O impacto da vulnerabilidade decorrente da deficiência auditiva na manifestação do consentimento informado em casos de experimentação humana

Abstract

Os avanços científicos e tecnológicos impõem a realização de pesquisas clínicas, como é o caso de testes com novos fármacos, equipamentos e materiais, em populações de estudo diversas. Quando a investigação científica faz-se necessária em grupos vulneráveis, como o das pessoas com deficiência auditiva, os pesquisadores devem conduzir a pesquisa com maior responsabilidade a fim de garantir-lhes proteção. Pesquisadores que detém o controle técnico-científico do procedimento – o lugar do poder – muitas vezes se julgam capazes de arbitrar sobre o que seria eticamente aceitável ou até mesmo benéfico para as pessoas que se encontram do lado mais delicado nesta relação. Nestes termos, este trabalho dissertativo problematiza as questões relacionadas às pesquisas com seres humanos em pessoas com deficiência auditiva e o consentimento, uma vez que a forma de se comunicar desta população não é a usual da sociedade e, por vezes, nesse processo, são julgadas como incapazes de se autodeterminar e deliberar sobre a participação em dado estudo. No enfrentamento da questão, analisa-se o impacto da vulnerabilidade da deficiência auditiva na manifestação do consentimento. Desenvolve-se um estudo acerca do conceito da vulnerabilidade sob ponto de vista histórico até o reconhecimento como princípio, sua fundamentação e relação com a bioética. Ademais, este estudo aborda o conceito e o princípio da autonomia, além de tecer a distinção entre autonomia e capacidade. Conclui-se que a reflexão bioética pode contribuir para a redução da apontada assimetria. Tal solução encontra alicerce na análise nos princípios propostos pelo principialismo estadunidense e nos descritos na Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, que foram legitima e consensualmente construídos, tendo como destaque a vulnerabilidade e dignidade, essenciais para compreensão das questões envolvendo a pessoa com deficiência auditiva e para o desenvolvimento ético de uma experimentação humana.