O papel da classe hospitalar na atenção terapêutica de alunos-pacientes com doença crônica progressiva: o caso da mucopolissacaridose

Abstract

A percepção da doença supõe um olhar qualitativo e os objetivos estabelecidos devem a longo ou em curto prazo ter em vista o restabelecimento do paciente e o seu retorno à sociedade, de modo a poder desempenhar as atividades que antes faziam parte da sua rotina. É neste contexto que vêm emergindo as Classes Hospitalares. Tal modalidade de atendimento anseia por minorar o sofrimento emocional e social, decorrente das hospitalizações, e assegurar a continuidade da escolarização de crianças e/ou adolescentes hospitalizados. Assim sendo, indivíduos cronicamente enfermos necessitam, em alguma medida, de uma atenção específica, seja pela necessidade de uso de aparatos médicos que visem minimizar os sintomas decorrentes da patologia, seja pela oferta de atendimento pedagógico durante o tratamento e/ou hospitalização. Desse modo, a presente pesquisa teve como objetivo analisar o papel da Classe Hospitalar na atenção terapêutica de alunos-pacientes com mucopolissacaridose (MPS). Tratou-se de um estudo qualitativo que utilizou o estudo de caso, como estratégia de pesquisa, para a melhor compreensão do fenômeno. Participaram da investigação 14 (quatorze) sujeitos, sendo 4 (quatro) alunos-pacientes com MPS, 5 (cinco) acompanhantes e 5 (cinco) profissionais de saúde. Como instrumento de coleta de dados, elegemos como procedimento o roteiro de entrevista semi-estruturada e individual. As entrevistas foram transcritas em sua integridade e submetidas a uma análise do conteúdo, após a exaustiva leitura das entrevistas definimos duas categorias temáticas: a doença crônica mediando à vida e uma escola dentro do hospital. Os resultados apontaram que os participantes percebem que a prática pedagógica das professoras da Classe Hospitalar ajuda manutenção dos vínculos escolares, na adesão ao tratamento, minimiza o estresse decorrente da Terapia de Reposição Enzimática, favorece à auto-estima, superação das limitações físicas, diminui a estigmatização da doença ajudando na socialização e inclusão escolar e social.

ABSTRACT Illness perception requires a qualitative view, and the established goals, in a short or a long term, must not lose sight of the patients’ reinstatement and their return to the society, in a way to perform activities which once were part of their routine. This is the context in which the Hospital Classes are emerging from. This modality of service aims to lessen social and emotional suffering, resulting from hospitalization, and ensure that the education of hospitalized children and/or teenagers will have place to continue. Therefore, individuals in chronic conditions need specific attention, which means either the use of medical equipment working to decrease resulting symptoms from a disease, or the offering of pedagogic assistance during the treatment and/or hospitalization. Thus, the present study aimed to analyze the role of Hospital Classes in therapeutic care of student-patients with mucopolysaccharidosis (MPS). It was a qualitative research that made use of the case study as a research strategy in order to better understand the phenomenon. Fourteen (14) people participated in the process; four (4) MPS student-patients, five (5) carers and five (5) health professionals. As an instrument of data collection, the semi-structured and individual interview script was chosen for the procedure. An unabridged transcription was made from the interviews, which were later subjected to a content analysis. After a thorough reading of the interviews we nailed down two categories of themes: the chronic illness condition interfering in life, and a school within the hospital. The results indicated that the participants are able to perceive that the pedagogic method of a Hospital Class teacher upkeeps bonds with the school, as well as helps with the treatment acceptance, lessen the stress resulting from the Enzyme replacement therapy, fosters self-esteem and recovery from physical limitations, and also decreases prejudice and lack of information concerning the illness, helping in social and school re-integration.