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metadata.dc.type: Tese
Title: Da infinidade do tempo à finitude da vida: o vir-a-ser adolescente com Distrofia Muscular de Duchenne
Other Titles: From the infinity of time to the finitude of life: becoming adolescent with Duchenne Muscular Dystrophy
metadata.dc.creator: Barreto, Mariana Leonesy da Silveira
metadata.dc.contributor.advisor1: Dazzani, Maria Virgínia Machado
metadata.dc.contributor.referee1: Dazzani, Maria Virgínia Machado
metadata.dc.contributor.referee2: Marsico, Giuseppina
metadata.dc.contributor.referee3: Lordelo, Lia da Rocha
metadata.dc.contributor.referee4: Nascimento, Verônica Gomes
metadata.dc.contributor.referee5: Pontes, Vivian Volkmer
metadata.dc.description.resumo: A Distrofia Muscular de Duchenne é uma patologia rara, neuromuscular e degenerativa caracterizada pela perda de tônus muscular. A pessoa com Duchenne tende a perder gradativamente a sua capacidade de locomoção e morrer por falência do músculo cardíaco e respiratório. O indivíduo com Duchenne vivencia diferentes processos de ruptura e crises, sendo que é justamente durante a adolescência que há o agravamento dos sintomas provocados pela Duchenne. Considerando os muitos desafios enfrentados por pessoas que vivenviam esse fenômeno, a presente tese se fundamenta na Psicologia Semiótico-Cultural para assumir o seguinte problema de pesquisa: como ocorrem os processos de regulação semiótica no transcurso de tornar-se adolescente com Duchenne? Como objetivo geral, este trabalho procurou compreender as dinâmicas de regulação semiótica vivenciadas no processo de tornar-se adolescente com Duchenne. Os objetivos específicos foram: a) analisar as dinâmicas de continuidade e de descontinuidade na relação espaço temporal no processo de tornar-se adolescente com Duchenne; b) identificar e analisar a relação de mediação semiótica atrelada à percepção de si e do outro no atravessamento da experiência espaço temporal mediante o processo de tornar-se adolescente com Duchenne; c) analisar a interação do adolescente com Duchenne com o uso de instrumentos e artefatos culturais; d) discutir e analisar a elaboração do processo imaginativo do adolescente ao refletir sobre as suas experiências passadas e sobre a sua expectativa de futuro. Participaram da pesquisa dois adolescentes com Distrofia Muscular de Duchenne residentes na cidade de Lauro de Freitas/BA e em Salvador/Bahia. Um dos adolescentes estudava em uma instituição pública municipal e o outro, em uma instituição privada. Como instrumentos de coleta de dados foi realizada uma entrevista narrativa tendo como recurso utilizado para a estratégia de evocação a Linha do Tempo Individual (Lopez, 2008). Para a coleta de dados foram realizados três encontros e a análise de dados foram realizadas por eixos temáticos. Os resultados indicaram que o processo de tornar-se adolescente com Duchenne é atravessado pela experiência espaço temporal. Um ponto comum entre dois adolescentes com Duchenne que participaram da pesquisa foram recordações de quedas frequentes, sensação de cansaço muscular e o momento de identificação do diagnóstico clínico, aspectos que se constituiram como eventos significativos para a compreensão dos seus respectivos processos de ruptura e transição. Além disso, houve uma prospecção em torno de um futuro que se constituiu na esperança de encontrar a cura da Duchenne. Apesar das semelhanças, cada trajetória de vida vivenciada foi vivenciada de modo idiossincrático, dinâmico e foram constituídas a partir de uma rede de signos, significados e artefatos culturais compartilhados em seu contexto sociocultural. Conclui-se, a importância de compreender as rupturas e transições desenvolvimentais vivenciadas por adolescente com Duchenne para a ampliação de políticas públicas voltadas a esse público.
Abstract: Duchenne Muscular Dystrophy is a rare, neuromuscular, degenerative pathology characterized by loss of muscle tone. The person with Duchenne tends to gradually lose his or her ability to move and die from heart and respiratory muscle failure. The individual with Duchenne experiences different breakdown processes and crises, and it is precisely during adolescence that the symptoms caused by Duchenne worsen. Considering the many challenges faced by people who experience this phenomenon, this thesis is based on the Semiotic-Cultural Psychology to assume the following research problem: how do the processes of semiotic regulation occur in the course of becoming an adolescent with Duchenne? As a general objective, this work sought to understand the dynamics of semiotic regulation experienced in the process of becoming an adolescent with Duchenne. The specific objectives were: a) to analyze the dynamics of continuity and discontinuity in the space-time relationship in the process of becoming an adolescent with Duchenne; b) to identify and analyze the relation of semiotic mediation linked to the perception of self and of the other in the crossing of space-time experience through the process of becoming an adolescent with Duchenne; c) to analyze the interaction of the teenager with Duchenne with the use of cultural instruments and artifacts; d) to discuss and analyze the elaboration of the imaginative process of the teenager when reflecting on his past experiences and on his future expectations. Two adolescents with Duchenne Muscular Dystrophy living in the city of Lauro de Freitas/BA and in Salvador/Bahia participated in the research. One of the adolescents studied in a public municipal institution and the other in a private institution. As instruments of data collection, a narrative interview was carried out with the Individual Timeline (Lopez, 2008) as a resource for the evocation strategy. For data collection, three meetings were held and data analysis was carried out by thematic axes. The results indicated that the process of becoming an adolescent with Duchenne is crossed by the space-time experience. A common point between two adolescents with Duchenne who participated in the research were memories of frequent falls, feeling of muscle fatigue, and the moment of identification of the clinical diagnosis, aspects that constituted themselves as significant events for the understanding of their respective processes of rupture and transition. In addition, there was a prospection around a future that was constituted in the hope of finding a cure for Duchenne. Despite the similarities, each life trajectory was experienced in an idiosyncratic, dynamic way and were constituted from a network of signs, meanings, and cultural artifacts shared in their sociocultural context. We conclude, the importance of understanding the ruptures and developmental transitions experienced by adolescents with Duchenne for the expansion of public policies aimed at this public.
Keywords: Rupturas e transições
Adolescência
Distrofia Muscular de Duchenne
metadata.dc.subject.cnpq: CNPQ::CIENCIAS HUMANAS
CNPQ::CIENCIAS HUMANAS::PSICOLOGIA::PSICOLOGIA DO DESENVOLVIMENTO HUMANO
metadata.dc.language: por
metadata.dc.publisher.country: Brasil
Publisher: Universidade Federal da Bahia
metadata.dc.publisher.initials: UFBA
metadata.dc.publisher.department: Instituto de Psicologia
metadata.dc.publisher.program: Programa de Pós-Graduação em Psicologia (PPGPSI) 
URI: https://repositorio.ufba.br/handle/ri/35869
Issue Date: 4-Mar-2022
Appears in Collections:Tese (PPGPSI)

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