Avaliação da qualidade de vida de crianças e adolescentes com anemia falciforme

Abstract

Anemia falciforme (AF) é uma doença genética multissistêmica, caracterizada por fenômenos vasoclusivos e hemólise contínua, que podem culminar com crises álgicas graves e internação hospitalar e assim interferir na qualidade de vida (QV) desses pacientes. Nos últimos anos, o estudo de qualidade de vida tem sido tópico de interesse em pacientes com doenças crônicas. Objetivo: descrever a qualidade de vida de crianças e adolescentes com AF e avaliar possíveis associações entre QV e qualidade de sono (QS) nesta população. Metodologia: Estudo descritivo, de corte transversal, com grupo comparação, desenvolvido no Hospital Universitário Professor Edgar Santos da Universidade Federal da Bahia, envolvendo pacientes entre seis e 18 anos. Realizada entrevista estruturada com questionários incluindo informações clínicas e sociodemográficas, além do Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM4.0), que compreende as classificações física, mental, social, educacional, psicossocial e QV global, bem como Sleep Disturbance Scale for Children (SDSC) e Epworth Sleepiness Scale (ESS), que avaliam presença de distúrbios do sono e de sonolência diurna, respectivamente. Utilizada estatística descritiva e análises de correlação (p≤0,05). Resultados: Avaliadas 58 crianças com AF e 60 controles. Comparando os grupos, a idade média foi 12,5(±3,1) vs 11,6(±3,1) anos, respectivamente (p=0,1); maioria eram meninos nos falcêmicos (p=0,01); e crianças não-brancas predominaram em ambos os grupos (p=0,1). Avaliado o PedsQLTM4.0, o grupo comparação apresentou melhores escores em todos os domínios do relato parental, média 81,2(±14,7) vs 72,2(±15,4) no escore global dos falcêmicos (p=0,001). Avaliadas as SDSC e ESS, 24,1% dosfalcêmicos e 28,3% do grupo comparação apresentaram distúrbio do sono (p=0,5) e Desordens Respiratórias do Sono predominou nos casos (p=0,02). Observadas correlações negativas e estatisticamente significantes entre o escore global de distúrbios do sono e os domínios específicos de QV. Conclusões: Crianças falcêmicas têm pior QV global quando comparadas às do grupo de comparação, sendo mais afetado o domínio escolar e menos afetada a dimensão social. Não observadas diferenças significantes nos relatos das crianças/adolescentes quando comparados os casos com os controles. A QS foi melhor dentre os falcêmicos. Os distúrbios do sono e os domínios de QV apresentaram correlações negativas e significantes.