Experiências do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme em comunidades rurais.

Abstract

Esta pesquisa analisa as experiências do adoecimento de mulheres e homens com doença falciforme em comunidades rurais. Estas mulheres e homens se diferenciam das/os demais por terem origem e viverem em comunidades rurais, onde o contexto sociocultural se diferencia do contexto urbano, e confere características peculiares de vida e de existência a esse grupo social. Trata-se de um estudo qualitativo. A coleta de dados foi realizada em três distritos que fazem parte da zona rural de Feira de Santana, sendo eles Matinha, Jaíba e Maria Quitéria. Para a coleta de dados utilizou-se a entrevista semiestruturada gravada. Os dados foram organizados utilizando-se a técnica do Discurso do Sujeito Coletivo (DSC). Participaram 09 pessoas com doença falciforme, sendo 04 mulheres e 05 homens. Cinco tinham anemia falciforme enquanto que as quatro demais possuíam doença falciforme do tipo SC. A faixa etária variou entre 23 e 50 anos de idade. Sobre o estado civil, cinco deles/as são solteiros/as e os outros quatro se distribuíram entre casados/as, vivendo em união estável ou divorciados/as. Quanto à raça/cor da pele, o grupo estudado classificou-se como pardos/as e pretos/as. Com relação à escolaridade, quatro possuem ensino médio completo, dois possuem ensino fundamental incompleto e uma pessoa tem ensino fundamental completo. Possuem como ocupação auxiliar de produção, lavradora, trabalhadora doméstica, pintor, cobrador de transporte alternativo, biscateiro, do lar e sem ocupação. Dados sobre a renda mensal evidenciaram que, a maior parte destas pessoas, possui renda entre um e dois salários mínimos ou até inferior a um salário mínimo. A maioria deles/as também afirmou não receber qualquer benefício como fonte de renda; porém dois recebem aposentadoria por invalidez e uma recebe bolsa família. Quanto à religião, prevaleceram a protestante e a católica, respectivamente. A partir dos discursos pode-se pensar que o marco definitivo da experiência da enfermidade das mulheres e homens desse estudo é o momento do diagnóstico, e que tal circunstância demarca um estado de mudança de vida. Este estudo chama atenção para as peculiaridades do contexto de vida de pessoas com doença falciforme da zona rural, que em muitos aspectos difere daquele da zona urbana por conta das desigualdades de gênero, de raça e culturais que se inscrevem num conjunto de outras desigualdades sociais e elaboram situações de desvantagens socias entre pessoas da zona rural e da zona urbana. A vivência cotidiana com a doença falciforme é também demarcada por sentimentos negativos com relação a si próprio/a e à doença, mas estas pessoas encontram suporte emocional, financeiro, familiar e espiritual que funciona como uma rede que os ajuda a superar as adversidades da vida cotidiana. Conforme foi trazido nos discursos, a doença falciforme interfere em todo o cotidiano de homens e mulheres, os quais aprendem no dia a dia a conviver com a doença e suas complicações. A dor é o sinal que está mais presente e que constantemente ameaça a vida e as possibilidades de viver com mais qualidade, afetando diretamente o trabalho, a vida social, familiar, afetiva e sexual.

This research aimed to analyze the experiences of illness in women and men with sickle cell disease in rural communities. These women and men are different from others because of their origin and they live in rural communities, where the socio-cultural context differs from the urban context and gives unique characteristics of life and existence in this social group. This is a qualitative study. Data collection was conducted in three districts that are part of rural Feira de Santana and they‟re: Matinha Jaíba and Maria Quitéria. For data collection we used the semi-structured recorded interviewing. The data were organized using the technique of the Collective Subject‟s Discourse (CSD). It was participated 09 people with sickle cell disease, with 04 women and 05 men. Five of them had sickle cell anemia while the other four had sickle cell disease type SC. Their ages varied between 23 and 50 years old. About marital status, five of them (men/women) are single (men/women) and the other four were distributed among cohabitating married (men/women) or divorced (men/women). Regarding race / ethnicity, the studied group was classified as brown (men/women) and black (men/women).By relating to education, four of them have completed high school, two of them have uncompleted elementary school and a person has completed elementary school. They have occupation as production assistant, agricultural worker, domestic worker, painter, collector of alternative transportation, handyman, home one and without occupation. Data about the monthly income showed that most of these people have income between one and two minimum wages or even less than one minimum wage. Most of them (men/women) also stated not receive any benefit as an income source; two of them receive disability retirement and one receive family allowance. As for religion, it was prevailed the Protestant and Catholic, respectively. From the speeches it may thinks that the ultimate mark of the illness experience of women and men in this study is the time of diagnosis and that such circumstance demarcates a state of life change.This study calls up attention to the peculiarities of the context of life of people with sickle cell disease in rural area. In many aspects differ from those of the urban area due to the gender, race and cultural inequalities that are inscribe in a set of other social inequalities and elaborate situations of social disadvantages among rural and urban area‟s people. The everyday living with sickle cell disease is also marked by negative feelings about him/herself and the disease; but these people find emotional, financial, family and spiritual support that works as a network that helps them to overcome the adversities of everyday life. As it was brought in speeches, the sickle cell disease affects around the men and women‟s everyday, who learn day by day living with the disease and its complications. The pain is the signal that is more present and constantly threatens the life and living possibilities with more quality, directly affecting at work; social, family, emotional and sexual life.

Esta investigación se propuso a analizar las experiencias de la enfermedad de hombres y mujeres con enfermedad falciforme en comunidades rurales. Estos hombres y mujeres se diferencian de los/as otros/as por tener origen y vivir en comunidades rurales, donde el contexto sociocultural se diferencia del contexto urbano, y le atribuye características peculiares de vida y de existencia a ese grupo social. Se trata de un estudio cualitativo. La recolección de datos fue realizada en tres distritos que forman parte de la zona rural de la ciudad de Feira de Santana, son ellos: Matinha, Jaíba y Maria Quitéria. Para la recolección de los datos se utilizó la entrevista semiestructurada grabada. Los datos fueron organizados utilizando la técnica del Discurso del Sujeto Colectivo (DSC). Participaron 09 personas con enfermedad falciforme, entre ellas 04 mujeres y 05 hombres. Cinco tenían anemia falciforme mientras las otras cuatro tenían anemia falciforme del tipo SC. La edad varió entre 23 y 50 años. Sobre el estado civil, cinco de ellos/as son solteros/as y los/as otros/as cuatro se distribuyeron entre casados/as, viviendo en unión estable o divorciados/as. En relación a la raza/al color de la piel, el grupo estudiado se clasificó como pardos/as y negros/as. En relación a la escolaridad, cuatro poseen la enseñanza media completa, dos poseen la enseñanza fundamental incompleta y una persona tiene enseñanza fundamental completa. Poseen como ocupación: asistente de producción, cultivadora, trabajadora doméstica, pintor, cobrador de transporte alternativo, trabajador que realiza pequeñas tareas, ama de casa y sin ocupación. Datos sobre el ingreso mensual evidenciaron que, la mayor parte de estas personas tiene renta entre uno y dos salarios mínimos o incluso inferior a un salario mínimo. La mayoría de ellos/as también afirmó no recibir cualquier beneficio como fuente de renta; pero dos reciben jubilación por invalidez y uno recibe Bolsa Familia. En relación a la religión, prevalecieron la protestante y la católica, respectivamente. A partir de los discursos se puede pensar que el marco definitivo de la experiencia de la enfermedad de los hombres y mujeres de ese estudio es el momento del diagnóstico, y que esa circunstancia demarca un estado de cambio de vida. Este estudio llama la atención sobre las peculiaridades del contexto de vida de las personas con enfermedad falciforme de la zona rural, que en muchos aspectos diferencia del contexto de la zona urbana por causa de las desigualdades de género, de raza, y culturales que forman parte de un conjunto de otras desigualdades sociales y elaboran situaciones de desventajas sociales entre las personas de la zona rural y de la zona urbana. La vivencia cotidiana con la enfermedad falciforme es también demarcada por sentimientos negativos en relación a si mismo/a y a la enfermedad, pero estas personas encuentran soporte emocional, financiero, familiar y espiritual que funciona como una red que les ayuda a superar las adversidades de la vida cotidiana. De acuerdo con lo que fue visto en los discursos, la enfermedad falciforme interfiere en toda la vida diaria de hombres y mujeres, los cuales aprenden día a día a convivir con la enfermedad y sus complicaciones. El dolor es la señal que está más presente y que constantemente amenaza la vida y las posibilidades de vivir con más calidad, lo que afecta directamente el trabajo, la vida social, familiar, afectiva y sexual.