As experiências com a fissura labiopalatal e os processos de estigmatização.

Abstract

Entre as alterações congênitas da boca, destacam-se a fissura labiopalatal. Esse tipo de mal-formação é uma das mais estudadas razão de sua complexidade e ocorrência mundial. As mal-formações orais constituem uma categoria importante de alterações congênitas porque interfe-rem no desenvolvimento psicológico, fisiológico e na adaptação social da maioria das pessoas com essas alterações. A mesma provoca danos físicos que se refletem no sistema respiratório, auditivo, digestivo, dentição e na articulação da fala, além de um forte impacto psicológico trazido pelo preconceito. Estas podem se tornar barreiras para inserção social das pessoas com fissura labiopalatal e para o desenvolvimento de suas habilidades individuais, seja na escola, no trabalho ou na comunidade, principalmente por conta do preconceito. O objetivo geral do estudo é compreender como as pessoas com fissura labiopalatal experienciam a alteração congênita e os possíveis processos de estigmatização envolvidos. Estudo de natureza qualita-tiva, com realização de dez entrevistadas narrativas de pacientes adultos com fissura labiopa-latal. Utilizou-se como abordagem teórica os estudos de Alves (1993) sobre experiência de enfermidade, contemplando as formas que os indivíduos e grupos sociais respondem a situa-ção de doença e de Goffman (1988), que conceitua o estigma, como atributo extremamente depreciativo, que se articula a um contexto de relações, e não apenas considerado como uma imposição social. Para análise de dados, foi construída uma matriz de análise com categoria e subcategorias. A maioria dos entrevistados trouxe o preconceito, como uma das maiores difi-culdades a ser enfrentada, com dificuldades no período de escolarização e de inserção no mer-cado de trabalho. Alguns abandonaram a escola, e não conseguiram se inserir no mercado de trabalho de forma desejada. A não aceitação da aparência física esteve presente nos discursos dos fissurados, que se materializa nas próprias relações construídas em sociedade. O estigma vivenciado pelos fissurados trouxe repercussões negativas para a vida dos fissurados, princi-palmente no que se refere às interações sociais. O medo de ficarem sozinhos, a busca de par-ceiros não por amor e dificuldades de se relacionar com as pessoas foram muito frequentes nas narrativas. O enfrentamento das situações de estigma pelos fissurados, se deu de forma passiva no período da infância e adolescência, com aceitação do estigma vivenciado, apresen-tando o isolamento/esquiva, como melhor estratégia de lidar com a situação vivenciada. O enfrentamento mais positivo do estigma foi observado na fase adulta, com mudanças de com-portamentos, com discursos de que aprenderam com o sofrimento, e que precisavam recuperar o tempo perdido. Não se pretende com essa pesquisa trazer realidades únicas, mas mostrar um pouco das vivências de estigma das pessoas com fissura labiopalatal. Estas vivências se rela-cionam com o contexto, características individuais e impostas pela própria alteração congênita em estudo. Com este trabalho poderemos contribuir com o debate em torno dos processos de estigmatização em saúde, para além da visão dos grupos majoritários, já que o estigmatizado foi colocado em cena, como elemento importante nesta discussão. Neste estudo, o estigma foi focalizado dentro da perspectiva de quem o recebe e das conseqüências que a experiência de estigma origina para os fissurados.