Hanseníase entre jovens no Brasil: do panorama epidemiológico às repercussões no cotidiano.

Abstract

Este estudo teve como objetivo geral “descrever e comparar os resultados dos estudos epidemiológicos sobre a situação da hanseníase em menores de 15 anos no Brasil e compreender as repercussões da doença na vida cotidiana de jovens acometidos pela doença”, para tanto foi desenvolvido um estudo de método misto, cujas abordagens qualitativa e quantitativa ocorreram simultaneamente na perspectiva de possibilitar uma compreensão ampliada do objeto estudado. A abordagem quantitativa foi desenvolvida através de uma revisão sistemática descritiva da literatura, cadastrada na base PROSPERO com protocolo CRD42016033006PROSPERO, na qual foram incluídas 22 pesquisas publicadas entre os anos de 2001-2016 conduzidas em estados de quatro regiões Brasil, Nordeste, Sudeste, Centro-oeste e Norte. Os resultados evidenciam que o cenário de hanseníase no Brasil bastante adverso. Com taxas de detecção em menores de 15 anos ainda muito elevadas na maioria nos diferentes espaços incluídos nos estudos selecionados, com coeficiente de detecção variando entre 10,9 a 78,4/100.000 hab. É evidente que a doença pode acometer os dois sexos, nesta pesquisa foi mais comum no sexo masculino e na faixa etária entre 10-14 anos. Apesar de os trabalhos apresentarem alta proporção de indivíduos curados (82%-90%), detectamos percentuais de incapacidade entre 1.7% e 5.5%, considerados elevados e indicativos das dificuldades e da baixa efetividade das ações de controle da doença. Diante dos resultados apontamos para a necessidade de discussões e implementação de uma agenda direcionada ao real fortalecimento do componente de vigilância ativa da hanseníase para alcance de seu controle no país. Quanto à abordagem qualitativa foi desenvolvido nos municípios de Petrolina – PE e Juazeiro - BA, situadas na região submédia do Vale do São Francisco e nos auxiliou na compreensão de repercussões da hanseníase na vida cotidiana e na imagem corporal de jovens afetados pela doença. Participaram do estudo quatorze jovens tratados e curados, e que durante o adoecimento estavam entre 08 e 14 anos. Utilizou-se a técnica de entrevista semiestruturada, que abrangeu questões norteadoras sobre a vivência do jovem com a doença, abordando aspectos familiares, sociais e percepções advindas da experiência. Os dados obtidos foram analisados a partir do interacionismo simbólico e da sociologia de Erving Goffman, dando destaque às narrativas sobre aspectos desse cotidiano, por exemplo: história da descoberta, as redes de interação, cuidado à saúde, estratégias de superação, expectativas e levando-se também em consideração leituras mais contemporâneas sobre performatividade. Verificamos que o elemento predominante na pesquisa ancora-se no temor de ser descoberto e desacreditado, evidenciado pelos elementos expostos pelos/as jovens, como preconceito, temor, sigilo e segredo, e no corpo adoecido e marcado presentes em todas as entrevistas. O temor de ser descoberto como portador de uma doença estigmatizante significava perder sua identidade de sadio. Concluímos que, sob uma visão geral, praticamente todos/as os/as jovens simbolizaram a construção social negativa em torno da hanseníase e que, claramente, este adoecimento repercutiu em seu cotidiano e desenvolvimento, que para o jovem com hanseníase o corpo é feio, doente e rejeitado, que a imagem corporal repercute negativamente na sua autoimagem e que o preconceito foi marcante em todos os momentos das narrativas e denota a necessidade de investigação e acompanhamento da condição de jovem para além dos aspectos específicos da remissão da doença.