Lúpus – “só quem tem é que sabe”.

Abstract

Muitos se perguntam: o que é o lúpus? Há um debate na literatura sobre o lúpus que enfatiza seu caráter bastante peculiar, que, devido à diversificação dos sintomas e ocorrências da doença, é mais difícil de entendê-la e delimitá-la. No meio da vastidão de explicações sobre a doença, e grande busca de sua objetivação, se poderia dizer que o lúpus parece invisível em diversos momentos. Fazer com que a doença se torne mais evidente para outros requer esforços e caminhos diferenciados. Esse trabalho tentou seguir um dos trajetos possíveis para tornar o lúpus mais visível, ao falar sobre as experiências de pessoas com lúpus a pesquisa buscou revelar algumas facetas bastante corriqueiras para o doente, mas, ao mesmo tempo, difíceis de lidar e pouco compreendidas pelos outros ao seu redor, pois “só quem tem é que sabe”. Para isso, este trabalho se inicia com um relato autoetnográfico sobre minha convivência com a doença, desde o seu aparecimento. Além disso, a partir da etnografia de encontros da LOBA – Lúpicos Organizados da Bahia – exploram-se alguns aspectos relativos à convivência entre pessoas que partilham de uma mesma condição, mostrando como elas dividem suas experiências e tentam encontrar estratégias para lidar com a doença e construir um discurso unificado em torno dela. Tendo ainda como foco os participantes da LOBA, o trabalho explora as relações com outros e as tentativas de sensibilizá-los para as especificidades do lúpus. Foram levados em conta os impactos da doença na vida cotidiana e estratégias para superação de dificuldades não apenas em momentos de crise, mas ao longo do seguimento de um curso rotineiro de vida. As decisões tomadas a partir de uma elaboração de sentidos sobre os aspectos envolvidos, como também aquilo que sentiam no processo de enfrentamento da doença também foram considerados. O trabalho também deu destaque às perdas e/ou faltas e limitações e/ou restrições elencadas nas experiências cotidianas, como ainda visou mostrar como se dava o relacionamento entre os “de dentro”, mas também com os “de fora”, e a maneira como elaboraram novas formas de entendimento sobre sua doença e tratamento na interação social; além dos esforços para tornar sua questão pública. Foi importante reconhecer a grande invisibilidade e relação de incerteza do lúpus, em grande medida oriundos da compreensão precária sobre a doença. No âmbito geral, o trabalho tentou estabelecer um caminho alternativo de conhecimento sobre o lúpus, demonstrando na prática como é viver com a doença.

Many people wonder: what is lupus? There is a debate in the literature about lupus that emphasizes its peculiar character, that, due to the diversification of the symptoms and occurrences of the disease, it is harder to be understood and to be delimited. In the midst of the vastness of explanations about the disease, and great pursuit of its objectification, it could be said that lupus seems invisible at various times. Making the disease more evident to others requires differentiated efforts and paths. This thesis tried to follow one of the possible routes to make lupus more visible, when talking about the experiences of people with lupus. The research sought to reveal some facets that are quite common for the patient, but at the same time difficult to deal with and little understood by others, because "only who has it knows how it is". For this, it begins with an autoethnography about my life with the disease, since its appearance. In addition, based on the ethnography of the LOBA - Organized people with lupus in Bahia – meetings some aspects related to the conviviality between people who share the same condition are explored, showing how they share their experiences and try to find strategies to deal with the disease and build a unified discourse around it. Focusing yet on LOBA participants, the thesis explores relationships with others and attempts to sensitize them to the specificities of lupus. The impacts of the disease in everyday life and strategies for overcoming difficulties not only during times of crisis, but also during the course of daily life were taken into account. Decisions taken from an elaboration of meanings about the aspects involved, as well as what they felt in the process of coping with the disease were also considered. The work also highlighted the losses and / or shortages and limitations and / or restrictions listed in everyday experiences, as it also aimed to show the relationship between the "insiders", but also with the "outsiders", and how they developed new forms of understanding about their disease and treatment in social interaction; in addition to efforts to make public their issue. It was important to recognize the great invisibility and uncertainty in relation to lupus, largely stemming from poor understanding of the disease. In general, the thesis tried to establish an alternative way of getting to know about lupus, demonstrating in practice what it is like to live with the disease.