Empoderamento e participação social: a mediação de uma associação de usuários com doenças falciformes e familiares

Abstract

Empoderamento social pode ser avaliado como um processo que acarreta a legitimação e dá voz a grupos marginalizados e, simultaneamente, extrai obstáculos limitadores da aquisição de uma vida saudável para distintos grupos sociais. Estes, muitas vezes, necessitam de associações para mediarem os seus direitos. A prática da mediação incentiva o diálogo entre partes, estimula os indivíduos a debaterem os seus conflitos interpessoais e contribui para o empoderamento desses sujeitos. Neste sentido, identificou-se a Associação Baiana das Pessoas com Doenças Falciformes (ABADFAL) como dispositivo associativo, que realiza estratégias de mediação em defesa dos direitos de seus filiados, e os incentiva a adotarem atitudes transformadoras por meio do empoderamento. O objetivo geral foi: analisar se as pessoas com doenças falciformes (DFs) e familiares ao filiarem-se à ABADFAL passam pelo processo de empoderamento e participação social na busca pelo direito ao cuidado em saúde. Foram objetivos específicos: descrever as estratégias de mediação utilizadas pela ABADFAL na trajetória de pessoas com DFs e familiares na busca pelo direito ao cuidado em saúde; analisar, em que medida, a filiação à ABADFAL tem implicado no empoderamento de pessoas com DFs e familiares; identificar de que forma a vinculação à ABADFAL tem ajudado estes sujeitos no enfrentamento da invisibilidade da doença. Trata-se de um estudo descritivo e exploratório, com abordagem qualitativa. Para a coleta de dados foi utilizada observação participante, entrevistas e pesquisa documental. Para apreciação dos dados foi empregada análise de conteúdo. Com os resultados obtidos deste estudo foram elaborados dois artigos científicos. Artigo 1: Estratégias de mediação utilizadas por uma associação de usuários com doenças falciformes e familiares na conquista por direitos de saúde. Contextualizou a fundação da ABADFAL no cenário político; descreveu e analisou as estratégias de mediação utilizadas pela ABADFAL na busca pelo direito à saúde das pessoas com DF. Artigo 2: Empoderamento no contexto de uma associação em doença falciforme: percursos na luta pelo direito à saúde. Apresentou uma análise de experiências e limites do processo de empoderamento dos associados à ABADFAL em busca pelo direito ao cuidado em saúde e compreendeu de que forma a filiação à associação interfere no enfrentamento da enfermidade, na perspectiva das pessoas com DFs e familiares. Concluiu-se, neste estudo, que a associação é importante na vida dos indivíduos com DFs e familiares, uma vez que muitos direitos desses usuários ainda são assegurados por meio das estratégias de mediação realizadas pela ABADFAL do que, propriamente, o direito adquirido. Sendo, portanto necessária uma grande movimentação desses sujeitos, tendo em vista a aquisição de respostas efetivas na assistência à saúde. Além disso, pode-se observar que muitos usuários após filiarem-se à associação obtiveram melhor gestão do tratamento e no autocuidado em saúde, elevação da autoestima e o reconhecimento de se constituírem como cidadãos de direitos.