Avaliação da adesão ao tratamento da Fibrose Cística entre crianças e adolescentes de um centro de assistência multidisciplinar

Abstract

A Fibrose cística (FC) é a doença autossômica recessiva mais comum entre caucasianos, apresentando complicações sistêmicas e necessidade de um regime terapêutico múltiplo, que demanda muito tempo de dedicação diária por parte dos pacientes, dificultando a adesão ao tratamento (AT). Por esta razão, é essencial a pesquisa das taxas de AT entre fibrocísticos. Objetivo: determinar o grau de adesão autorreferida dos pacientes com FC de um centro multidisciplinar de referência no tratamento da doença, localizado no Complexo-HUPES da Universidade Federal da Bahia, Brasil e avaliar as notas de adesão atribuídas aos participantes pelos profissionais de saúde. Métodos: foi realizado um estudo de desenho transversal, com aplicação de questionários aos pacientes a partir de 14 anos, contendo perguntas para mensurar o grau de adesão, e aos responsáveis de pacientes de idade inferior a 14 anos. Os profissionais do ambulatório preencheram um segundo questionário, fornecendo sua impressão acerca da adesão dos pacientes. Resultados: foram incluídos 53 pacientes (56,6% do sexo masculino), com mediana de idade de 112 meses (13 a 231). Os Índices de Adesão à Terapêutica (Is) médios para AT alfadornase, enzimas pancreáticas, tobramicina inalatória de uso contínuo, suplementos vitamínicos, suplementos nutricionais, adição de óleo aos alimentos e orientações nutricionais foram, respectivamente, 86,1%; 96,6%; 78,6%; 88,1%; 51,8%; 77% e 78%. Vinte pacientes (37,7%) realizavam fisioterapia respiratória assistida e vinte e três (43,4%) realizavam fisioterapia respiratória domiciliar. O índice de Adesão Global (I) AG foi de 83,2%. As médias de notas de AT fornecidas pelos profissionais foram: 7,7 (Pneumologia); 6,3 (Farmácia); 6,8 (Nutrição); 7,0 (Fisioterapia); 6,9 (Psicologia). Conclusão: a taxa global de adesão ao tratamento foi elevada. Foram detectadas diferenças nos índices de AT a depender do elemento do esquema terapêutico considerado. A média de notas forne cida pela farmácia foi a mais baixa entre as avaliações dos profissionais de saúde.