Experiência de enfermidade em pessoas com dor crônica atendidas em um serviço especializado de saúde.

Abstract

A dor crônica é considerada um problema de saúde pública pelas inúmeras repercussões que traz para a vida de quem adoece e por seus impactos na sociedade. Os avanços no seu estudo têm confirmado que a dor é um fenômeno de interface entre a biologia e a cultura, configurando-se como um desafio para as ciências médicas, assim como para os estudos em ciências humanas. As pesquisas nesse campo apontam para a multiplicidade de enfoques possíveis no estudo da dor e investigações, cujo foco está naqueles que adoecem, têm favorecido a compreensão desse fenômeno no que diz respeito às inúmeras repercussões que a dor possui para aqueles que adoecem e seu grupo social, assim como chamam atenção para a presença da deslegitimação da dor sentida, para a invisibilidade desse adoecimento e para a dificuldade na construção de sentidos e significados para a dor, para além dos propostos pela Medicina. No Brasil, poucos estudos na perspectiva das Ciências Sociais em Saúde têm sido realizados com o foco nas pessoas que adoeceram por dor crônica e, diante da importância de compreender o que acontece com essas pessoas no contexto da assistência em saúde, buscou-se analisar nesta tese a experiência de dor crônica, ao longo de um determinado período, de pessoas que iniciavam o seu acompanhamento em um serviço especializado no tratamento da dor. A perspectiva longitudinal apresentou-se como importante neste trabalho, ao se considerar os avanços que estudos desse tipo têm proporcionado nas Ciências Sociais e por possibilitar o acompanhamento da organização da experiência de enfermidade a partir da interação com o serviço em questão. Foram realizadas entrevistas narrativas com 11 pessoas que iniciavam o seu tratamento para dor no serviço especializado e um ano após esse acompanhamento. Entre a realização das entrevistas desses dois momentos, foi realizada observação participante e utilizado o registro no diário de campo. A interpretação das narrativas foi baseada na Teoria da Interpretação de Paul Ricoeur, estabelecendo-se uma relação com o texto produzido a partir dos conceitos de distanciação, apropriação, explicação e compreensão. O diário de campo contribuiu com informações que não estivessem presentes nas narrativas, assim como com eventos que ocorreram na situação de interação do participante com a Instituição. Diante da análise dos dados, foram organizados três artigos empíricos, com objetivos distintos, porém complementares. O primeiro artigo teve o objetivo de compreender, transversalmente, a experiência de enfermidade dos participantes que iniciavam o seu acompanhamento no serviço especializado. Entre os principais resultados têm-se a importância da significação da dor na vida de quem adoeceu e o reconhecimento do sofrimento advindo dessa vida com dor, seja pelas mudanças que ela causa (que fazem refletir acerca do valor da vida com dor), seja pela presença da deslegitimação constante do vivido, nas diversas esferas sociais. O segundo artigo teve como objetivo aprofundar a discussão sobre a experiência de enfermidade e sua relação com as expectativas das pessoas frente ao novo tratamento que seria iniciado, ainda em uma abordagem transversal. Os principais achados relacionam-se à importância da relação entre a experiência de dor e a organização das expectativas; ao destaque que a diminuição da intensidade da dor tem, mas que organiza-se em torno da expectativa de cura ou de alívio do sofrimento trazido pela dor; e às diferenças entre o que os participantes esperam encontrar em uma clínica de dor e o que a literatura aponta como possíveis objetivos das clínicas de dor. O último artigo refere-se à experiência de enfermidade dos participantes, na abordagem longitudinal, tendo, como um elemento importante da análise, a interação com o Serviço. Os resultados apontam para a mudança em diversos aspectos na experiência de dor dos participantes, a partir da interação com o Serviço e para a possibilidade de permanência ou desvinculação do tratamento a partir da experiência de dor e da interação ocorrida durante o período analisado. Novos estudos que se dediquem a essa temática, nas Ciências Sociais, tornam-se necessários, tendo em vista as possibilidades de análise por meio do conceito de experiência de enfermidade, pelo reconhecimento das repercussões, do sofrimento e da incomunicabilidade da dor na vida de quem adoeceu, e pelos impactos que um tratamento específico, em uma clínica de dor podem ter para quem tem dor crônica.