Experiências de enfermidade e itinerários terapêuticos de portadores de Leucemia Mieloide Crônica nas cidade de Medellín, Colômbia e Salvador-BA, Brasil

Abstract

Estudos sócio-antropológicos que abordam experiências e repercussões das doenças crônicas têm apontado o caráter heterogêneo das contingências da vida cotidiana no enfrentamento da doença por parte dos sujeitos e os complexos processos de busca de cuidado para resolver seus problemas. No caso do câncer, a sua construção sociocultural envolve o status de doença maligna, assim como uma doença que ameaça a vida, o que se coloca nas experiências dos pacientes como fonte de incerteza, medo e estigmas. No caso específico da Leucemia Mieloide Crônica (LMC), o conhecimento da sua patogênese (mas não da sua etiologia) e os desenvolvimentos tecnológicos recentes em tratamentos têm levado a uma reconstrução do discurso científico biomédico, mudando a forma de conotá-la, denotá-la, explicá-la e tratá-la como uma forma diferenciada de outros tipos de leucemia e de câncer. A fase crônica da LMC, há pouco mais de uma década, tinha uma duração estimada de três a seis anos, seguida pela transformação para as fases acelerada e blástica de curta duração, estimadas entre 3 a 6 meses (Kantarjian, et.al. 1993, 2002), colocando um panorama de mortalidade alcançada em pouco tempo. Devido ao desenvolvimento de medicamentos conhecidos como Inibidores de Tirosino Quinase (ITK), substância importante na progressão da célula leucêmica, a LMC é reconhecida na atualidade como uma “mudança de paradigma” no tratamento da Leucemia e do câncer (Goldman & Melo, 2003; Stephen et.al., 2003, Souza e Pagnano, 2004, Rüdiger, et.al, 2007). Estes medicamentos têm alcançado o controle e remissões duradouras da doença na fase crônica, que só tinham sido alcançados através do Transplante de Medula Óssea (TMO) (Schiffer et.al. 2007, Jabbour, et.al. 2007, Lopes et.al. 2009). Este panorama tem redefinido os protocolos de tratamento, colocando o TMO (e observando suas taxas de mortalidade) como tratamento de segunda ou terceira linha em caso de resistência aos ITK, mas continua sendo considerada a única terapia de cura da LMC (Rüdiger, et.al, 2007, Aranha, 2008). Alguns estudos recentes apontam para a possibilidade de “cura” a partir do tratamento continuado com os ITK, porém a suspensão do tratamento só é recomendado sob certa condições e com um monitoramento e controle citogenético e molecular constante (Branford, 2012; Jabbour, et.al, 2013). Esse contexto permite evidenciar uma reconstrução constante do discurso (e práticas) biomédico da doença, a partir de novas descobertas científicas e tecnológicas, gerando velhas e novas incertezas, ambiguidades e significados da “cronicidade da LMC”, assim como coloca as diferentes práticas de cuidado, nas quais se ressaltam, especialmente, as “trilhas” e barreiras de acesso dos pacientes a atenção e medicamentos. O objetivo geral dessa pesquisa foi o de analisar e interpretar as experiências de enfermidade e os itinerários terapêuticos de dez (10) portadores de Leucemia Mieloide Crônica (LMC), nas cidades de Medellín, Colômbia e Salvador – BA, Brasil. Para compreender o fenômeno estudado, foi realizado um metaestudo da literatura qualitativa nacional e internacional sobre a categoria Itinerários Terapêuticos (IT) e sua articulação com a categoria experiência de enfermidade (Artigo 1). Ao realizar essa meta-análise e síntese das teorias, métodos e dados produzidos pelas pesquisas, foi possível discutir sobre as correntes teórico-metodológicas, limites, alcances e dimensões que esta categoria permite para a abordagem e compreensão dos diferentes e complexos processos de escolha, avaliação e aderência a certos tipos de cuidados e tratamentos por parte dos sujeitos. Na sequência, foi realizada a interpretação das experiências de enfermidade de sujeitos da Colômbia e do Brasil (Artigo 2) assim como a análise da construção dos itinerários terapêuticos dos sujeitos na busca de cuidados (Artigo 3). Em ambos os artigos empíricos utilizou-se a estratégia metodológica do estudo de casos coletivos. O interesse num grupo (limitado) de casos, mais do que um caso individual, coloca a ênfase menos em “generalizações” a partir dos casos (Stake 2007) e mais na compreensão da unicidade de cada caso, sem perder a riqueza das suas particularidades e diferenças, mas também das semelhanças que com certeza aparecem para os leitores durante a análise. No total, foram incluídos dez (10) casos (5 de Medellín e 5 de Salvador), seguindo os seguintes critérios: mulheres e homens de idades entre 30 e 80 anos, com um tempo de diagnóstico da doença de no mínimo um ano, em fase crônica; ser usuários dos sistemas de saúde público ou privado e receber atendimento em diferentes instituições. Os critérios escolhidos não pretendiam incluir casos típicos ou atípicos (Yin, 2013), mas sim, casos “representativos” que, de alguma forma, informavam dimensões trazidas por outros pacientes. Como resultados, no artigo 2 se apresentam as diferentes dimensões das experiências de enfermidade dos casos analisados, apresentando fenômenos como a ruptura biográfica causada pela doença, os complexos processos de “incorporação” do social nas suas experiências. A análise de cada caso permitiu evidenciar um processo no qual as mudanças nas experiências podem avançar de uma fase, na qual prevalece os sentidos de morte, sofrimento, desconstrução e rupturas (das relações sociais, do cotidiano etc.), para outra, quando vai se apresentando um processo de normalização (Bury, 1982), onde se coloca, em alguns casos, sentidos positivos, ambiguidades e incertezas sobre as mudanças e o aprendizado que a LMC traz para suas vidas. As narrativas apontaram para um desconhecimento geral” sobre a LMC e a leucemia como tal, colocando a questão levantada por Comaroff e Maguire (1981) sobre as implicações sociais dos avanços tecnológicos para o tratamento da leucemia que ficam no terreno do conhecimento científico e médico. Isto leva os pacientes e seus familiares a se confrontarem com as ambiguidades e incertezas apontados nos sentidos do “controle” e de “risco”. Ao seguir a construção do IT dos sujeitos, no artigo 3, se apresenta a análise dos casos em cada contexto evidenciando sua influência no percurso que se inicia desde a “descoberta” de uma alteração até depois de conseguir o “controle” da doença. Assim, o processo de diagnóstico permite discutir como uma condição “grave” às vezes não é percebida pelos pacientes, mas sim pela sua rede social, que é quem os leva à procura da consulta especializada. O acesso à atenção no nível terciário (alta complexidade) permite, em ambos os contextos, discutir os modelos de atenção, as falhas nos serviços de saúde, as diversas fragmentações dos sistemas que levam os pacientes e suas famílias por diversas peregrinações, barreiras, burocracias, colocando processos que foram concebidos como “causas estruturais do sofrimento”.

Socio-anthropological studies that discuss experiences and the impact of chronic diseases have shown the heterogeneous character of the everyday life’s contingencies in the coping with the illness by the subjects and the complex processes of searching for care to solve their problems. In the case of cancer, its sociocultural construction involves the status of malignant disease, as well as a life-threatening disease, which is placed on the experiences of patients as a source of uncertainty, fear and stigma. In the specific case of Chronic Myeloid Leukemia (CML), the knowledge of its pathogenesis (but not its etiology) and recent technological developments in treatment have led to a reconstruction of the biomedical scientific discourse, changing the way it connotes, denote it, explain it and treat it as a different way from other types of leukemia and cancer. The chronic phase of CML, a little over a decade, had an estimated duration of three to six years, followed by transformation to the phases accelerated and blastic of short duration, estimated between 3 to 6 months (Kantarjian, et.al. 1993 , 2002), placing a panorama of mortality achieved in a short time. Due to the drugs’ development known as Tyrosine Kinase Inhibitors (ITK), an important substance in the progression of leukemic cells, CML is recognized today as a “paradigm shift” in the treatment of leukemia and cancer (Goldman & Melo, 2003; Stephen et.al., 2003 and Souza Pagnano, 2004 Rüdiger, et.al, 2007). These medications have gained control and durable remissions in the chronic phase of the disease, which had only been achieved through Bone Marrow Transplantation (BMT) (Schiffer et.al. 2007 Jabbour, et.al., 2007, Lopes et.al. 2009). This overview has redefined the treatment protocols, putting BMT (and watching their mortality rates) as treatment for second or third line in case of resistance to ITK, but still considered the only healing therapy of CML (Rüdiger et. Al, 2007 Spider, 2008). Some recent studies point to the possibility of “cure” from continuing with ITK treatment, but treatment discontinuation is recommended only under certain conditions and with a monitoring and constant control cytogenetic and molecular (Branford, 2012; Jabbour, et. Al, 2013). This context will show a constant discourse’s reconstruction (and practice) of biomedical disease, from new scientific and technological findings, generating old and new uncertainties, ambiguities and meanings of “chronic CML”, and puts the different care practices, in which they point out, especially the “trails” and barriers to patient access to care and medications. The overall objective of this research was to analyze and interpret the experiences of illness and therapeutic itineraries of ten (10) patients with Chronic Myeloid Leukemia (CML) in the cities of Medellín, Colombia, and Salvador – BA, Brazil. To understand the phenomenon studied, a national and international qualitative literature’s meta-analisys on Therapeutic Itineraries (IT) category and its articulation with the experience of illness category (Article 1) was performed. In performing this meta-analysis and synthesis of theories, methods and data produced by researches, it was possible to discuss the theoretical and methodological perspectives, limits, scope and dimensions that this category allows for this approach and understanding of different and complex processes of choice, evaluation and adherence to certain types of care and treatment by subjects. Following on, the interpretation of the subjects’s illness experiences from Colombia and Brazil (Article 2) as well as the analysis of the construction of subjects’s therapeutic itineraries in seeking care (Article 3) was performed. In both empirical articles, it was used the methodological approach of the collective cases’s study. The interest in a group (limited) cases, more than one individual case, the emphasis is less on “generalizations” from the cases (Stake 2007) and more on understanding the uniqueness of each case, without losing the richness of its particularities and differences, but also the similarities that certainly appear to readers during analysis. Were included in the total ten (10) cases (5 of 5 Medellin and Salvador), using the following criteria: women and men aged 30 to 80, with disease time of diagnosis, at least, one year in chronic phase; be users of public or private health systems and receive care in different institutions. The criteria chosen did not intend to include typical or atypical cases (Yin, 2013), but “representative” cases that, somehow, informed dimensions brought by other patients. As a result, Article 2 present the different dimensions of the illness experience of the cases analyzed, presenting the phenomena such as biographical disruption caused by the disease, the complex processes of “incorporation” of the social in their experiences. The analysis of each case has highlighted a process where changes in the experiences can move from one phase, in which prevails senses of death, suffering, and deconstruction and ruptures (social relations, everyday etc..), to another, when it is being presented a standardization process (Bury, 1982), which arises, in some cases, positive way, ambiguities and uncertainties about changes and learning that the LMC brings to their lives. The narratives indicated a “general unknown” of CML leukemia, putting the issue raised by Comaroff and Maguire (1981) on the social implications of technological advances for the treatment of leukemia that are in the field of scientific and medical knowledge. This faces to patients and their families to the ambiguities and uncertainties indicated in the directions of the “control” and “risk”. By following the construction of IT’s subjects, in Article 3, presents the analysis of cases in each context highlighting its influence on the path that begins from the “discovery” of a change until after getting the “control” of the disease. Thus, the diagnosis’s process allows discuss how a “serious” condition is sometimes not perceived by patients, but by their social network, which is who leads them to search for specialized consultation. The access to care at the tertiary level (high complexity) enables, in both contexts, discuss the models of care, the failures in the health services, the various systems’s fragmentations that lead patients and their families for several pilgrimages, barriers, bureaucracies, putting processes that were designed as “structural causes of suffering”.