Ritual do cuidar de idosos com demência de Alzheimer: história oral de vida de cuidadores familiares.

Abstract

Este estudo tem como enfoque o ritual de cuidados realizado cotidianamente pelos cuidadores familiares junto aos idosos com diagnóstico de Demência de Alzheimer, buscando descrever, à luz da Teoria da Diversidade e da Universalidade do Cuidar Cultural de Madeleine Leininger, as ações e comportamentos de cuidar, bem como seus sentidos e repercussões na vida dos cuidadores. Como objetivo geral, este estudo busca: analisar o ritual do cuidar de idosos portadores de Demência de Alzheimer a partir da história oral de vida de cuidadores familiares; e como específicos: identificar o perfil do cuidador familiar do idoso com demência de Alzheimer; descrever os cuidados diários realizados pelo cuidador familiar no ritual do cuidar do idoso com demência de Alzheimer; e descrever as repercussões do ritual do cuidar do idoso com demência de Alzheimer na vida do cuidador familiar. Trata-se de um estudo descritivo, de natureza qualitativa, guiado pelo método da História Oral de Vida, tendo como colaboradores 20 cuidadores familiares de idosos com demência de Alzheimer, vinculadas ao Ambulatório de Demências do Centro de Referência Estadual de Atenção à Saúde do Idoso localizado em Salvador – BA. Para se obter as entrevistas foi utilizada a técnica da entrevista semi-estruturada e foram seguidas as recomendações éticas da Resolução nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde. A sistematização e análise dos dados ocorreram a partir da Análise de Conteúdo de Bardim. Os resultados mostram que a maioria dos cuidadores é do sexo feminino, são casadas, têm média de idade de 53,3 anos, são filhas dos idosos e concluíram o ensino médio. Já as famílias têm entre 2 e 6 membros, o que pode dificultar a alternância de cuidadores entre seus membros. O tempo de cuidado diário ao idoso é em torno de 24 horas, denotando a necessidade constante de cuidados pelos idosos e o desgaste de se cuidar em tempo integral. Já os idosos vinculados aos cuidadores familiares deste estudo são, em sua maioria, do sexo feminino, têm diagnóstico provável de demência de Alzheimer há 4,8 anos, em média, e vivem sob a assistência do cuidador há aproximadamente 4,65 anos. Das entrevistas, emergiram 5 categorias: o (des)conhecimento sobre a demência de Alzheimer: sobram dúvidas, faltam informações; o despertar da família para a demência de Alzheimer: dos primeiros indícios aos primeiros suplícios; o diagnóstico de demência de Alzheimer e a busca pelo apoio; o ritual do cuidar de idosos com demência de Alzheimer: vivências de cuidado baseadas na cultura familiar, apoiada em duas subcategorias: do nascer ao por do sol: o ritual do cuidar durante o dia e do por do sol ao amanhecer: o ritual do cuidar durante a noite e a última categoria: o significado do cuidado prestado diariamente ao idoso com demência de Alzheimer. Percebeu-se o ritual do cuidar de idosos com demência de Alzheimer executado pelos familiares como um constructo baseado em diferentes culturas. Os cuidados são frutos das culturas e, portanto, para que a Enfermagem promova orientações e ações mais resolutivas junto aos cuidadores, é preciso ter um contato prévio e uma compreensão dos diversos aspectos culturais que permeiam o cotidiano destes sujeitos. Os achados deste estudo vêm reforçar a necessidade de se intensificar o cuidado aos cuidadores de idosos com demência de Alzheimer, tanto por parte das equipes de saúde que lidam constantemente com estes sujeitos, quanto com os gestores de saúde, a partir da elaboração e implementação de políticas públicas que deem suporte a estas famílias.