“Íntegros ou fragmentados”: olhares sobre a integralidade por parte das pessoas com doença falciforme.

Abstract

As pessoas que convivem com a doença falciforme (DF), condição genética e hereditária mais comum no Brasil e no mundo, apresentam um processo saúde-doença-cuidado atravessado por um contexto histórico e social bastante complexo. O reconhecimento desta complexidade e das necessidades de saúde de cada indivíduo é representado pelo princípio da integralidade. Em 2013, em resposta a pressão das organizações de pessoas com DF e com vistas à ampliação do cuidado, Salvador implantou o primeiro ambulatório especializado no cuidado à essa população, sob gestão municipal. Considerando o tempo de implantação do serviço e a relativa escassez de estudos com abordagem qualitativa que apresentem a perspectiva das usuárias e dos usuários sobre o contexto da atenção ambulatorial, esta pesquisa buscou analisar a percepção das usuárias e dos usuários sobre as experiências de integralidade neste serviço, identificando aspectos relacionados as dimensões focalizada e ampliada. Trata-se de um estudo de caso realizado no ambulatório especializado em doença falciforme e hepatites virais do Multicentro de Saúde Carlos Gomes, em Salvador/Bahia. Utilizou-se as técnicas de observação participante, entrevistas individuais semiestruturadas e análise documental para obtenção dos dados. Foram incluídas na pesquisa pessoas com diagnóstico confirmado de doença falciforme, idade mínima de 18 anos e que fossem cadastradas no ambulatório. As entrevistas foram gravadas, transcritas e a análise foi realizada com base na análise de conteúdo do tipo temático. Foram construídas duas categorias: 1) Integralidade ampliada: percepções das pessoas com doença falciforme sobre as articulações do ambulatório com a RAS; 2) Um encontro (a)efetivo?: percepções das pessoas com doença falciforme sobre a integralidade focalizada no espaço do ambulatório. Todos os preceitos éticos envolvendo pesquisas com seres humanos foram respeitados. Foram entrevistadas nove pessoas com doença falciforme, cinco mulheres e quatro homens com idade entre 24 e 40 anos. Os encaminhamentos para o ambulatório ocorreram através das unidades de saúde da atenção básica, maternidade de referência para gestantes com doença falciforme e hemocentro. Sobre o cuidado ofertado pela equipe do ambulatório especializado, a maioria referiu perceber mudanças desde que iniciaram o acompanhamento, a exemplo do aumento de informações sobre a enfermidade e o acompanhamento regular pela equipe multidisciplinar. Identificou-se, através das narrativas, que coexistem práticas mais próximas de uma atuação pautada na integralidade e outras que reproduzem uma lógica fragmentada. Na relação com os outros pontos de atenção da rede, a maioria das participantes referiu não frequentar a atenção primária com regularidade e disseram não recordar de situações de comunicação entre estes níveis de atenção. Para realização de exames e outras consultas especializadas, os participantes expressaram a necessidade do uso de serviços privados para aquelas que não eram ofertadas no espaço do ambulatório, sendo que todos informaram não usar exclusivamente o SUS, principalmente por conta dessa necessidade. Na articulação com a rede de urgência e emergência foi mencionado, por algumas entrevistadas, a presença do hematologista em alguns serviços, entretanto, de modo geral, foi apontado a grave ausência de uma retaguarda hospitalar em Salvador e a desinformação de alguns serviços sobre o cuidado para eventos agudos. A percepção das pessoas acompanhadas no primeiro ambulatório especializado em doença falciforme, sob gestão do município de Salvador, indica que a iniciativa do PAPDF pela busca por autonomia no cuidado especializado dos seus munícipes representa um importante marco no processo de descentralização e qualificação do cuidado ofertado a essa população. Contudo, mudanças estruturais como, a terceirização da gestão do ambulatório e do programa, além de questões da macropolítica do nosso sistema de saúde, certamente, vem impactando negativamente nas possibilidades de as trabalhadoras do serviço desenvolverem práticas pautadas na integralidade, além de afetar a capacidade de comunicação e articulação com os outros pontos da rede de atenção à saúde.