Na iminência da morte: cuidado paliativo e luto antecipatório para crianças/adolescentes e os seus cuidadores

Abstract

O câncer infanto-juvenil promove perdas na vida da criança e do adolescente, que se afastam do seu ambiente familiar para se submeterem ao tratamento, muitas vezes se distanciando também dos amigos e da escola, assim como acontece também com o cuidador principal. No momento em que a doença se torna mais grave e que não há mais possibilidades de cura, o contexto de cuidados paliativos pediátricos convida os atores envolvidos a entrarem em contato com a morte, o que envolve um processo de constante ressignificação, produzindo novos modos de agir, pensar e sentir. Este estudo buscou compreender a experiência de adoecimento da criança e do adolescente com câncer em cuidados paliativos, assim como a experiência do seu cuidador principal nesse contexto. Foram realizadas entrevistas narrativas com três crianças, quatro adolescentes, cinco mães e um pai, em um hospital filantrópico, no próprio ambiente de internação dos pacientes. As entrevistas foram gravadas em áudio e transcritas, com média de 70 minutos de duração. Para a análise dos dados foram construídas categorias, buscando compreender a dinâmica entre elas: a trajetória de adoecimento, a relação eu-outro, a regulação afetivo-emocional e a perspectiva de futuro. A análise foi realizada sob a luz da Psicologia Semiótico Cultural, focalizando, especialmente, os conceitos de ruptura, transição, ambivalência, regulação afetivo-semiótica e imaginação. Foi possível observar que o diagnóstico oncológico marca uma ruptura na vida dos participantes, evidenciando perdas ao longo de todo o processo, sendo necessário o uso de recursos para o processo de transição. Evidencia-se o signo hipergeneralizado da fé como promotor no processo de construção de significados frente às perdas vivenciadas pelas crianças e os adolescentes, nesse contexto, com destaque para o afastamento da escola Para os pais, o destaque foi dado para a perda do trabalho e a perda iminente do filho, sendo estes significados conduzidos também pelo signo hipergeneralizado da maternidade. A experiência da criança, do adolescente e dos pais demonstrou ser regulada de forma interdependente e o luto antecipatório assemelhou-se ao processo de luto não reconhecido, por não haver espaço social para sua expressão e elaboração. O luto antecipatório dos pais envolve uma intensa carga emocional, a qual demonstrou restringir a capacidade imaginativa direcionada ao futuro, orientando, desta forma, a construção de significados focalizada no presente. Por fim, frente às intensas emoções vivenciadas, destacaram-se momentos de ambivalência, a exemplo da dor de si x dor do outro, cura x morte, força x impotência, nos quais ocorreu um processo de intensificação da regulação afetivo-semiótica e uma consequente forte produção de significados, em busca de continuidade no self.

Childhood and adolescent cancer causes losses in the life of the child and adolescent, who move away from their family environment to undergo treatment, often distancing themselves from friends and school - the primary caregiver experiences this distancing as well. As the disease becomes more severe and the possibility of a cure ends, the actors have to deal with the imminence of death in the context of pediatric palliative care. This reality involves a process of constant re-signification, producing new modes of acting, thinking, and feeling. This study sought to understand the experience of the child and adolescent with cancer in palliative care, as well as the experience of their primary caregiver, their parents. Narrative interviews were conducted with three children, four adolescents, five mothers and one father in the context of palliative care. The interviews was carried out in a nonprofit hospital and were recorded on audio and transcribed, with an average of 70 minutes long. For data analysis, categories were constructed, seeking to understand the dynamics between the path of illness, the I-Other relationship, the affective-emotional regulation and the perspective of the future. The analysis was performed by the light of the Cultural Semiotic Psychology, focusing, in particular, the concepts of rupture, transition, ambivalence, affective regulation and imagination. The results point out some conclusions. At first, the oncological diagnosis marks a rupture in the life of the participants, evidencing losses, demanding resources for the transition process. The hypergeneralized sign of faith was a promoter sign in the process of constructing meanings related to the losses experienced in this context. Among these meanings, children and adolescents emphasized the distance from the school, and the parents highlighted the loss of work and imminent loss of the child. For the parents, the meaning-making process was also driven by the hypergeneralized sign of motherhood. The experience of the child, the adolescent, and the parents are regulated in an interdependent way, and the anticipatory grief resembled the disenfranchised grief process because there is no social space for its expression and elaboration. The anticipatory mourning of the parents involves an intense emotional load, which has shown to restrict the imaginative capacity directed to the future, orienting, in this way, the construction of meanings focused on the present. Finally, in the face of the intense emotions experienced, there were moments of ambivalence (your pain x the other pain, healing x death, impotence x force) in which a process of intensification of the affective-semiotic regulation and consequent strong production of meanings occurred, in search of self continuity.