Hanseníase: um estudo sobre a experiência da enfermidade de pacientes em Salvador-Bahia

Abstract

A pesquisa que originou esta tese foi realizada com indivíduos residentes no Estado da Bahia, que buscaram tratamento em um hospital de referência na cidade de Salvador, e teve como objetivo responder, a partir de uma perspectiva socioantropológica, a uma série de indagações, tais como: de que maneira os pacientes construíram a experiência da enfermidade vivenciada por eles; qual foi a repercussão social da doença em suas vidas; quais os significados atribuídos a ela; quais as estratégias de enfrentamento utilizadas por eles no dia a dia e, mais especificamente, no ambiente de trabalho. Observamos que alguns pacientes demoraram anos para obter um diagnóstico correto da doença. Alguns deles, quando iniciavam tratamento, apresentavam surtos reacionais à medicação e tornavam-se “crônicos” por longos períodos, sendo que outros apresentavam sequelas permanentes. Os resultados da pesquisa são apresentados em três artigos que abordam diferentes dimensões da experiência da enfermidade de pacientes com hanseníase. O primeiro artigo, intitulado “Itinerários Terapêuticos de pacientes com diagnóstico de hanseníase em Salvador-Bahia,” aborda os itinerários terapêuticos dos pacientes e discute sua trajetória e as dificuldades que enfrentaram para obter o diagnóstico da doença. Discute-se no artigo os fatores que contribuem para o diagnóstico tardio e seu impacto na vida dos pacientes. O segundo artigo, intitulado “Sofrimento além da pele: experiência da enfermidade vivenciada por indivíduos em tratamento de hanseníase em Salvador-Bahia”, aborda a experiência dos pacientes com hanseníase e como a enfermidade transformou suas vidas, sua relação com o próprio corpo e com as outras pessoas. No terceiro artigo, intitulado“Eu não tenho coragem de dizer que eu tive hanseníase”: estigma da enfermidade entre pacientes em Salvador.