Protagonismo e dignidade das crianças intersex diante de um protocolo biomédico de designação sexual

Abstract

A intersexualidade é uma expressão biológica de corpos que se apresenta diversa da lógica biomédica, historicamente chancelada, que separa o corpo como sendo feminino e masculino. Seu tipo mais comum é a Hiperplasia Adrenal Congênita (HAC), que se expressa com ambiguidade genitália. A Resolução 1664/2003 e o Consenso de Chicago de 2006 determinam que a intersexualidade é o resultado de uma anomalia do desenvolvimento sexual, entendida como caso de urgência médica e social, devendo ser acompanhada por equipe multidisciplinar com a participação dos pais e responsáveis e, sempre que possível, da pessoa intersex, para a designação sexual. O Consenso ainda determina que pacientes com HAC, 46, XX sejam designados para o sexo feminino. Assim, a presente tese visa analisar e discutir o protagonismo das pessoas intersex diante de um protocolo biomédico de designação sexual. O método de abordagem selecionado é de natureza qualitativa, cujos procedimentos são os seguintes: revisão de literatura; revisão legislativa; e entrevista semiestruturada. Adotou-se para a escolha dos entrevistados o uso da técnica de casos críticos, sendo que, dentre os indicados pelos profissionais do ambulatório de genética, foram escolhidos dois casos: um cuja identidade de gênero se alinha ao sexo que foi designado ao nascimento; e o outro cuja identidade de gênero não se alinha ao sexo designado ao nascimento. Percebe-se que esses protocolos mantêm uma lógica binária/ heteronormativa que não privilegia a participação do paciente; essa participação é mais discutida quando o paciente é menor de idade. Para o ordenamento jurídico, seriam absolutamente incapazes os menores de 16 anos, e relativamente incapazes os indivíduos com idade entre 16 e 18 anos. Destaque-se que o Código Civil foi pensado por uma base patrimonialista, desprivilegiando as discussões de cunho existencial. Neste contexto, emerge a importância da bioética que avançou na discussão sobre a garantia de direitos existenciais, flexibilizando a discussão sobre a capacidade das crianças e adolescentes, trazendo conceitos como capacidade bioética e a teoria do menor maduro. A bioética da proteção emerge como corrente necessária para garantir o empoderamento dos indivíduos particularmente vulneráveis como o caso da criança intersex, evitando danos irreversíveis, ao se comprometer com o apoio para o desenvolvimento e maturidade destas pessoas. Resultados: da análise das entrevistas, emergem categorias comuns nas falas, quais sejam: a cirurgia como elemento obrigatório; a participação na tomada de decisão; o preconceito vivenciado socialmente; o silêncio como estratégia para lidar com a situação; e a não identificação como intersexo. Na análise do entrevistado A, ainda, emergiram: direito ao nome como direito fundamental; e a objetificação do paciente em nome da beneficência. Conclusões: o protocolo biomédico de designação sexual não garante o protagonismo da pessoa intersex no momento que entende pela importância da cirurgia como melhor estratégia para a “normalização” dos corpos. Para viabilizar o protagonismo dessa pessoa, é necessário postergar a realização da cirurgia nos casos que não são indispensáveis para a saúde da criança, considerando que é um ato irreversível, porém, adiável. Quanto à capacidade bioética, considera-se 12 anos de idade o marco para iniciar a construção da decisão, sendo possível decidir não realizar a cirurgia.

Intersexuality is a biological expression of bodies that is different from the historically sealed biomedical logic that separates the body as female and male. Its most common type is Congenital Adrenal Hyperplasia (CAH), which is expressed with genital ambiguity. Resolution 1664/2003 and the Chicago Consensus of 2006 states that intersexuality is the result of an anomaly of sexual development, understood as a case of medical and social urgency, and should be accompanied by a multidisciplinary team with the participation of parents and guardians and, whenever possible, from the intersex person, to the sexual designation. The Consensus further states that patients with CAH, 46, XX are assigned to females. Thus, the present thesis aims to analyze and discuss the protagonism of intersex people before a biomedical protocol of sexual designation. The selected approach method is qualitative in nature, whose procedures are as follows: literature review; legislative review; and semi-structured interview. The interviewees were chosen to use the technique of critical cases, and from those indicated by the professionals of the genetics ambulatory, two cases were chosen: one whose gender identity is aligned with the sex that was assigned at birth; and the other whose gender identity does not align with the sex assigned at birth. These protocols maintain a binary / heteronormative logic that does not ask for the patient participation; This participation is more discussed when the patient is a minor. For the legal system, those under 16 would be absolutely incapable, and relatively incapable individuals aged between 16 and 18 years old. It is noteworthy that the Civil Code was conceived by a patrimonialist basis, disprivileging the existential discussions. In this context, emerges the importance of bioethics that has advanced in the discussion about the guarantee of existential rights, making the discussion about the capacity of children and adolescents to be more flexible, bringing concepts such as bioethical capacity and the theory of the mature of the minor. The bioethics of protection emerges as a necessary chain to ensure the empowerment of particularly vulnerable individuals such as the intersex child, avoiding irreversible damage by committing to support the development and maturity of these people. Results: from the analysis of the interviews, common categories emerge in the speeches, which are: surgery as a mandatory element; participation in decision making; the prejudice experienced socially; silence as a strategy to deal with the situation; and non-identification as intersex. In the analysis of interviewee A, the following emerged: right to name as a fundamental right; and the objectification of the patient in the name of beneficence. Conclusions: The biomedical protocol of sexual designation does not guarantee the protagonism of the intersex person at the moment that understands the importance of surgery as a better strategy for the “normalization” of the bodies. To make the protagonism of this person possible, it is necessary to postpone the surgery in cases that are not indispensable to the child's health, considering that it is an irreversible but feasible act. As for bioethical capacity, 12 years old is considered the milestone to start the construction of the decision, being possible to decide not to perform the surgery.

L’intersexualité est une expression biologique des corps qui diffère de la logique biomédicale, historiquement marquée, qui sépare le corps en tant que féminin et masculin. Son type le plus commun est l’hyperplasie surrénalienne congénitale (HCS), qui s’exprime avec une ambiguïté génitale. La résolution 1664/2003 et le consensus de Chicago de 2006 précisent que l’intersexualité résulte d’une anomalie du développement sexuel, entendue comme un cas d’urgence médicale et sociale, et qu’elle doit être accompagnée par une équipe multidisciplinaire avec la participation des parents et des responsables et, autant que possible, de la personne intersexe, pour la désignation sexuelle. Le consensus indique en outre que les patients avec HCS, 46, XX sont désignés pour le sexe féminin. Ainsi, la présente thèse vise à analyser et à discuter du protagonisme des personnes intersexes face à un protocole biomédical de désignation sexuelle. La méthode d’approche retenue est de nature qualitative. Ses procédures sont les suivantes : revue de la littérature ; révision législative ; entretien semi-structuré. Pour choisir les personnes interviewées nous avons utilisé la technique des cas critiques. Parmi celles indiquées par les professionnels de la clinique externe de génétique, deux cas ont été choisis : l’un dont l’identité de genre est alignée sur le sexe attribué à la naissance ; et l’autre dont l’identité de genre n’est pas alignée sur le sexe attribué à la naissance. Il apparaît que ces protocoles maintiennent une logique binaire / hétéronormative qui ne favorise pas la participation du patient ; cette participation est plus sujette à discussion lorsque le patient est mineur. Pour le système juridique, les moins de 16 ans seraient absolument incapables et relativement incapables les individus âgés de 16 à 18 ans. Il est à noter que le Code civil a été conçu sur une base patrimonialiste, défavorisant les discussions existentielles. C’est dans ce contexte qu’émerge l’importance de la bioéthique qui a progressé dans la discussion sur la garantie des droits existentiels, en assouplissant la discussion sur la capacité des enfants et des adolescents et en apportant des concepts tels que la capacité bioéthique et la théorie du mineur mature. La bioéthique de la protection apparaît comme un courant nécessaire pour assurer l’autonomisation des personnes particulièrement vulnérables telles que l’enfant intersexe, en évitant des dommages irréversibles et en s’engageant à soutenir le développement et la maturité de ces personnes. Résultats : à partir de l’analyse des entretiens, des catégories communes apparaissent dans les propos, à savoir : la chirurgie en tant qu’élément obligatoire ; la participation à la prise de décision ; le préjudice subi socialement ; le silence en tant que stratégie pour faire face à la situation ; et la non-identification comme intersexe. Dans l’analyse de la personne interrogée A, ressort : le droit au nom en tant que droit fondamental ; l’objectivation du patient au nom de la bienfaisance. Conclusions : le protocole biomédical de désignation sexuelle ne garantit pas le protagonisme de la personne intersexe au moment où il reconnaît l’importance de la chirurgie en tant que meilleure stratégie pour la « normalisation » des corps. Pour rendre possible le protagonisme de cette personne, il est nécessaire de différer l’intervention chirurgicale dans les cas qui ne sont pas indispensables à la santé de l’enfant, sachant qu’il s’agit d’un acte irréversible mais reportable. En ce qui concerne la capacité bioéthique, l’âge de 12 ans est considéré comme le jalon pour commencer la construction de la décision, sachant qu’il est possible de décider de ne pas effectuer la chirurgie.