Análise da assistência ofertada às gestantes com Doença Falciforme, em Salvador/BA: o racismo nas tramas e enredos das Redes do SUS

Abstract

A doença falciforme (DF) é a doença hereditária monogênica mais presente no Brasil, com predominância nos afrodescendentes. Em 2001, a DF foi incluída no Programa Nacional de Triagem Neonatal (PNTN) através da portaria 822/01, passando a ser reconhecida pelo Ministério da Saúde (MS) enquanto um problema de saúde pública. Dados do PNTN indicam que nascem, em média, 3.500 crianças com DF/ano no Brasil, incidência média 1:1000 nascidos vivos (NV). Esta incidência varia entre os estados brasileiros, sendo a Bahia o estado com maior incidência (1:650 NV), seguida pelo Rio de Janeiro (1:1200 NV), depois Pernambuco, Maranhão e Minas Gerais (1:1400 NV). Há cerca de 20 anos, entidades de pessoas com DF tiveram um papel preponderante na conquista de direitos, estando hoje organizadas na Federação Nacional das Associações de Pessoas com Doença Falciforme (FENAFAL). Em 2005 é lançada a Portaria GM nº 1391, através da qual se instituiu as diretrizes da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doença Falciforme e outras Hemoglobinopatias. O Programa de Atenção às Pessoas com Doença Falciforme (PAPDF) de Salvador é implementado em 2005 e, em 2007, o Programa Estadual de Atenção Integral às pessoas com Doença Falciforme da Bahia, sem portaria ou legislação regulatória. As gestantes com DF, enfrentam vários riscos e desafios durante a gravidez, precisando de cuidados especiais. Partindo desta perspectiva, o presente estudo pretendeu analisar a assistência ofertada às gestantes com DF em Salvador/BA, considerando limites e possibilidades na rede, descrever o fluxo preconizado para o atendimento à gestante com DF e identificar o grau de articulação entre os diferentes pontos da rede de atenção; analisando a articulação entre os Programas de Atenção às Pessoas com DF e a Rede Cegonha identificando as implicações para o cuidado integral; e a utilização de protocolos de atendimento. Baseou-se numa abordagem qualitativa, pautada na revisão documental e em entrevistas semiestruturadas. Foram entrevistados quatro gestores (dois municipais e dois estaduais) envolvidos na atenção às pessoas com DF, e uma mãe com DF. A análise dos dados permitiu a criação de quatro categorias de análise: (1) fluxo de atendimento à gestante com doença falciforme: limites e possibilidades na articulação da rede de atenção; (2) programas de atenção às pessoas com DF e a Rede Cegonha: implicações para o cuidado integral; (3) protocolos no atendimento das gestantes com DF; e, (4) notificação e registro: os dados orientando o planejamento. A não institucionalização do Programa Estadual, demonstra uma invisibilidade institucional, bem como a desarticulação da rede que atende as gestantes com DF, ficando a Rede Cegonha como um organizador desta atenção. Evidente fragilidade nos sistemas de informação sobre pessoas e gestantes com DF, implicando por sua vez num planejamento por demanda e não baseado em evidências. A ausência de protocolos e materiais orientadores nas esferas estaduais e municipais também foi demonstrada nos resultados. Concluímos haver uma necessidade urgente de organização e institucionalização do fluxo de assistencia à gestante com DF , com preenchimento dos sistemas de informação, mantendo atualizados os bancos de dados, visando monitorar e organizar a assistência.